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Le vœu d'Emma
La villa Sonnenhof accueille
des enfants malades en phase terminale
avec leurs parents
À la villa Sonnenhof, on accueille des enfants malades en phase terminale avec leurs parents. Pour qu’ils vivent ensemble les dernières semaines et qu’ils apprennent à surmonter l’épreuve du deuil. Soigner et accompagner jusqu’au bout des enfants atteints de maladies incurables est une épreuve terrible pour les parents et les proches. Les familles sont partagées entre le désespoir et la révolte. La plupart du temps, elles se sentent abandonnées.Pour remédier à cette situation, Jürgen Schulz, père d’un enfant mort de leucémie à l’âge de 7 ans, a créé une fondation chargée d’aider les familles frappées par la même tragédie.
Un projet qui lui tenait à coeur a récemment vu le jour : à Berlin, la villa Sonnenhof accueille des enfants malades en phase terminale et leurs parents. Cela leur permet de passer leurs dernières semaines ensemble, loin de la froideur de l’hôpital. Les frères et soeurs sont également bienvenus. L’accompagnement psychologique de tous est pris en charge par un personnel spécialement formé. Des liens forts se créent, qui perdurent souvent après la mort des enfants. Et nombre de parents ayant vécu un deuil apportent à leur tour un soutien à d’autres parents.
Thomas et Claudia ont décidé de se rendre au Sonnenhof.La mère : Nous sommes arrivés ici mardi dernier, nous étions à l'hôpital ; Auguste allait très mal. Ils nous ont naturellement proposé un protocole de soins. Nous avons eu une demi heure pour décider si on voulait qu'il soit mis en route ou pas. C'était une décision très difficile à prendre. Nous avons eu beaucoup de mal ….. nous avons essayé de comprendre ce qu'Auguste nous disait et nous avons finalement décidé de ne plus suivre le traitement et d'accepter la situation et de venir à l'hospice. En décidant d'arrêter le traitement, on savait qu'il n'y avait plus aucun espoir pour notre enfant. Ca a été très dur d'arriver ici en sachant qu'il n'y avait plus aucune autre issue mais en même temps, les choses étaient très claires, c'était une évidence pour moi, pour toi ?
Le père : c'était plus difficile, mais quand nous avons pris cette décision, je me suis senti très (silence) C'était en quelque sorte un soulagement pour moi parce que je savais tout simplement ce qui allait arriver ; je savais qu'on allait venir ici, dans cet hospice où je connais tout le monde et où on se rencontre tous régulièrement, je connaissais les chambres, je connaissais tous les enfants malades qui venaient ici.
La mère : le jour où c'est arrivé, ça fait trois jours aujourd'hui, j'étais sortie dehors, c'était une très belle journée d'automne, je me suis assise sur le banc, c'était la première fois que je me mettais un peu au soleil ; j'ai sentie que c'était aujourd'hui que ça allait arriver.
Ma plus grande crainte était qu'il souffre ou que ça se passe très mal. On nous avait parlé de la façon dont il allait mourir. J'étais terrorisée parce qu'on nous avait dit qu'il allait étouffé. C'était hors de question pour moi. Je voulais absolument qu'on obtienne de la morphine pour pouvoir faire quelque chose dans le pire des cas, ça a été difficile mais on en a eu, elle était là, même si finalement on en n'a pas eu besoin.Le père : notre fille Emma était également avec nous. Elle était ici et ce jour là, c'était l'anniversaire de son petit copain qui a un an de moins qu'elle. Il était là aussi. La porte s'ouvrait et ils arrivaient tous les deux, ils grimpaient sur un cheval de bois puis la porte se refermait et tout le monde était là à regarder Auguste.
Il était déjà assez tard. Il était 21H50 ou quelque chose comme ça et on a ressenti quelque chose.La mère : j'étais fatiguée, je voulais être tranquille
Le père : je l'ai ressenti aussi mais d'une autre façon : j'ai eu l'impression que c'était le moment. Emma a dit au revoir à Auguste mais d'une façon différente, différente de ce qu'elle avait l'habitude de faire. Elle s'est arrêtée tout d'un coup, elle s'est approchée de lui et elle lui a fait une caresse pendant un long moment et très doucement ; elle lui a caressé la tête, elle lui a fait un dernier bisous et ils sont tous sortis.
Je les ai accompagnés dehors jusqu'à la voiture et je suis revenu.La mère : j'avais mis mon pyjama et je m'apprêter à me mettre au lit en me disant qu'on allait enfin pouvoir dormir un peu ; et l'infirmière est arrivée. Elle était très calme et elle a dit que c'était le moment. Elle avait tout de suite remarqué que c'était bientôt le moment.
J'ai dit : " quoi ?! ". Ca m'a complètement saisie et ça a été la fin. Il a attendu que tout le monde s'en aille, il a voulu vivre encore un peu et il a attendu ce moment là. Et ce qui était beau, et c'est pour ça qu'on en parle avec autant de détails, c'était naturellement une grande douleur, une douleur terrible. C'est celle que l'on ressent quand on met un enfant au monde car la naissance est aussi une douleur avant d'être une grande joie. Et là, après sa mort, on a ressenti une douleur qui était peut être encore plus forte mais il y avait aussi une sorte de paix. Nous avons pu passer la nuit avec lui. Nous l'avons gardé auprès de nous toute la nuit et ça, on peut le faire nulle part.Chez nous, on aurait pas eu la force de le faire et à la clinique, ça n'aurait pas été possible. Il n'y a qu'ici que ça peut se passer comme ça. On a pu lui faire sa toilette, lui mettre de jolis vêtements, le remettre dans son lit et le garder auprès de nous toute la nuit. Et même après le lendemain matin, on a pu lui faire nos adieux, tranquillement, sana précipitation, nous n'avons pas été obligé de….ils ont tout fait à notre rythme, en fonction de nos désirs et à chaque question, ils nous ont expliqué comment faire. Tout s'est passé avec beaucoup de délicatesse et de dignité.
Extrait de l'émission d'ARTE du 31 août 2004
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