La villa Sonnenhof


Témoignages Lohengrïn Johanna Benoît Laurent Petite soeur L'accident Laura La villa Sonnehof Sonnenhof Le voeu d'Emma Témoigner Pour témoigner, envoyez votre récit à Xourim.	La villa Sonnenhof La villa Sonnenhof accueille des enfants malades en phase terminale avec leurs parents En décembre 2002, la Fondation Björn Schulz ouvrait un lieu d’accueil pour les familles d’enfants, de jeunes et de jeunes adultes atteints de maladies graves et incurables. Depuis 1988, des bénévoles spécialement formés proposent aussi un accompagnement à domicile. En dépit des énormes progrès de la médecine, les maladies incurables continuent de tuer, pas seulement des adultes, aussi de nombreux enfants. En Allemagne, près de 2.000 enfants meurent chaque année des suites d’un cancer. A Berlin et dans le Brandebourg, environ 500 enfants et adolescents succombent tous les ans à des maladies incurables comme le cancer, les maladies du métabolisme, la myopathie ou autres maladies génétiques. La villa Sonnenhof de la Fondation Björn Schulz a pour mission d’aider les familles des enfants atteints de maladies incurables dans ces moments si douloureux. Par tous les moyens, on s’efforce d’y reproduire l’ambiance d’un foyer familial. L’idée est de laisser aux familles la plus grande autonomie possible et de réduire au maximum les contraintes. Les enfants et leur famille vivent souvent la maladie comme une contrainte psychique et physique permanente qui peut durer plusieurs années. C’est à ces familles-là que ce projet est destiné. Fréquemment, les familles sont carrément dépassées par l’isolement social et la simple organisation de la journée. Quand une mère de famille tombe malade, les problèmes auxquels est confrontée la famille tout entière peuvent devenir insurmontables. En fin de vie, où l’enfant requiert une sollicitude et une attention de tous les instants, le « système » familial menace de péricliter. A la villa Sonnenhof, enfants, jeunes et jeunes adultes peuvent recevoir la visite de leurs frères et soeurs, de leurs amis, de leurs camarades de classe et même de leur animal domestique. Un bassin pour la motricité, une pièce « Snoezelen » - qui sollicite tous les sens – des appartements pour les parents, un grand parc avec un petit zoo où l’on peut caresser les animaux de la ferme ou encore une grande terrasse sont autant de moyens qui aident les enfants à passer leurs derniers moments dans les meilleures conditions. Au total, douze malades âgés de 0 à 30 sont intégralement pris en charge dans la villa. « Même si les circonstances sont chaque fois tragiques, il faut que cet endroit soit toujours gai. Les enfants doivent vraiment profiter de leurs dernières semaines ou de leur derniers mois, car les moments qui précèdent la mort font aussi partie de la vie. Pour se sentir comme chez eux, ils peuvent même apporter leur perruche ou leur lapin. Toute l’action du personnel, spécialement formé, est centrée sur l’enfant et, par voie de conséquence, sur sa famille. » déclare Jürgen Schulz, président de la Fondation Björn Schulz et instigateur de l’idée de ce lieu d’accueil pour enfants malades à Berlin. En 1982, son fils Björn est mort d’une leucémie à l’âge de sept ans. Ce consultant en entreprise et ancien directeur du marketing chez IBM se voue depuis plus de 20 ans à cette mission : l’assistance des familles d’enfants en phase terminale à de nombreux niveaux, mais son action va aussi jusqu’au soutien de la recherche en oncologie pédiatrique. L’action de la Fondation Björn Schulz est multiple : soutien à des organismes de conseil, des groupes de discussion, des associations d’entraide, des organismes de suivi et de réadaptation, comme la maison Rosemarie-Fuchs à List sur l’île de Sylt en mer du Nord, aux accompagnateurs de familles, aide dans l’épreuve du deuil, promotion d’organismes et de projets de recherche. A la différence de la Grande-Bretagne et des Etats-Unis, ces foyers sont encore très peu nombreux en Allemagne. La villa Sonnenhof, située dans le quartier Pankow à Berlin, est la seconde en Allemagne et le seul lieu d’accueil de ce type dans la partie Est du pays. Quatre autres centres ont ouvert leurs portes l’année dernière. Ce genre de structure n’existe pas encore en France. En proie à une situation éprouvante, les familles d’enfants gravement malades ont également besoin d’une aide financière et morale que la Fondation s’efforce de leur procurer. (Source : communiqué de presse Sonnenhof) Documentaire de Katrin Kramer Allemagne, 2004

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